她们对水过敏,即使是蒸馏水,也像是强酸泼在皮肤上

也许你记得,我们曾经讲过一个英国姑娘的故事。

她的名字叫做Rachel Prince,是一个有个蓝色眼睛的气质型美女。

但是她有一个一般人想破脑袋都不能理解的病症。

Aquagenic Urticaria 水源性荨麻疹。

如果讲成大白话,就是对水过敏。

只要接触到水,她就会起疹子,无论什么形式的水,都能让她的比附发红,发痒,又肿,又痛。

她不敢洗澡。。。。

不敢刷牙。。。。

不能受伤。因为对自己的血也会过敏。

不能运动。因为出汗也会过敏。

更甭说去游泳池嬉戏了好吗。

(不要问我大姨妈怎么办。。她没说。)

过着这样的生活,是不是很想哭?

然而还是不能哭。。

因为眼泪,同样会造成过敏反应。。。

 

在英国这么个多雨的国家,她甚至在下雨的时候不敢出门。

用她自己的话说:“这些过敏反应让我觉得自己像是跑完一场马拉松。事后我累得要死,得坐下来休息好一阵子才能缓过来。这一切令我毛骨悚然,可又不能哭出来,因为一哭整个脸就会肿起来。”

如果你有任何一种过敏反应,都能够理解这是什么样一种感受,而对于她来说,过敏源却无处不在。

甚至连喝水都成了问题。

喝下一杯水,就好像吞了一坨要了亲命的慢性毒药,喉咙肿胀,又痒又痛。

 

这和水里面的东西没有任何关系,即使是毫无杂质的蒸馏水,Rachel的皮肤也会出现同样的反应。

她对牛奶的反应不如对水的反应那么糟糕剧烈,所以只能每天以奶代水。

尽量少洗澡,但是不得不洗的时候,又是一番煎熬。

大概只有同样对水过敏的人,才可以完全感同身受Rachel的人生。

 

在美国的犹他Mapleton,有一个18岁的小姑娘,叫做Alexandra Allen,她就是和Rachel有着相似遭遇的病友,同样并非天生如此。

小时候想成为航海家的Alexandra,突然一次和家人一起去游泳时,发现自己浑身长满了荨麻疹。

这才得知,自己患上了那个极其罕见的水过敏症。

她剪短了头发,避免经常性洗头。

变成了素食主义者,因为吃肉会导致皮肤出油,增加洗澡的次数。

虽然她还可以饮用纯水,但是医生说,水过敏症不会治愈,只会随着时间越来越严重,早晚有一天,Alexandra也会像Rachel一样,只能用牛奶和无糖可乐来补充水分。

成为航海家的梦想,就更不可能实现了。

中国同样有水源性荨麻疹的病例,之前媒体就有报道,山东蓬莱的一个21岁姑娘,被确诊为水过敏。

在医学如此发达的现在,科学家们对这种过敏症却束手无策。

 

别说病因了,甚至连病理都搞不清楚。

最早的理论学说认为,与水进行反应的是皮肤的最外层(组成成分以死皮细胞为主),或是保持皮肤湿润的油性物质。这些成分与水体发生接触,可能会释放出有毒的化合物,反过来诱发了机体的免疫反应。

也有人认为,水可能只是溶解了废角质层中的化学物质,使它们能够穿透到肌肤更深处,进而引发机体的免疫反应。

甚至有人说,这是渗透压作用,无意间触发了机体的免疫警报。

没有任何抗组胺药可以缓解这种症状,患者接下来的一辈子都要过这样不爽的日子。

而全世界记录在案的水过敏患者,有35人。

我真心觉得,

没有比这更艰难的生活了。

 

即使如此不便,生活总还是要继续。

Alexandra的故事一经报道,就获得了美国的广泛关注,倒不仅仅是这个罕见的疾病,而是她的乐观精神,即使谈论起自己生活的不方便也总是笑着,感染到了原本还是抱着怜悯看待的围观群众。

而Rachel更幸运一些,她找到了自己的真爱。

之前的未婚夫,现在的丈夫Lee Warwick,理解她所有的痛苦。

并且愿意帮她打理好生活里需要水的一切。

即使连亲吻脸颊都会导致过敏,更甭说湿吻了。

你不要问他们将来该怎么生小孩,我也不知道。。。

但是人家两个人就还是过着自己幸福的小日子,这就比啥都重要。

虽然Rachel还是很怀念,在患病以前可以自由饮水和戏水的日子。

 

讲完这对水过敏的人的故事,吓得我赶紧去喝了一大杯水。

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